Het is geen thema waar men het op verjaardagsfeestjes graag over heeft, maar meer dan de helft van de Nederlanders, zo’n 10 miljoen, heeft te maken met een chronische aandoening. Het gaat om ziekten als diabetes, darmaandoeningen, chronische pijn, reumatische klachten, astma, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. En ze komen steeds vaker voor bij jonge mensen.
Na zo’n diagnose probeer je je leven weer op te pakken. Je wilt blijven werken, studeren of zorgen en zo ‘normaal’ mogelijk zijn. Maar je hebt te maken met lichamelijke beperkingen, ziekenhuisbezoeken, bijwerkingen van medicatie en vermoeidheid.
Een chronische ziekte heeft impact op je werk, op je relatie, op je vriendschappen en sociale leven, op je energiebalans en misschien wel je hobby’s. Want wie minder kan, moet mensen teleurstellen, hulp vragen, eerder naar huis gaan of zelfs helemaal met activiteiten stoppen.
Omdat je niet terug kunt naar je ‘oude’ leven rijst de vraag: hoe geef je je ziekte een plek en leef je tegelijkertijd zo’n fijn mogelijk leven?
Uit eigen praktijk
In mijn praktijk gebruik ik wetenschappelijk beproefde methoden zoals Acceptance and Commitment Therapy (onder meer bewezen effectief bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) en Internal Family Systems (bewezen bij reumatische artritis).
Zelf heb ik al twintig jaar de ziekte van Crohn, een chronische auto-immuunziekte van de darm, met bijbehorende klachten. Dus al mijn adviezen komen uit onderzoek en praktijk maar pas ik ook zeker op mezelf toe.
Stap 1: pak de regie terug
Een ziekenhuisopname, de schrik of opluchting als je te horen krijgt dat je chronisch ziek bent, uitval op werk en het aanpassen van je leven: het kan je het gevoel geven dat de ziekte je leven heeft overgenomen. Na een tijdje voel je wellicht dat je zelf de teugels weer wilt terugnemen. Dat jij weer de hoofdrolspeler wilt zijn in je eigen film, de kapitein op je eigen schip. Maar hoe doe je dat? Geef duidelijk aan wat je nodig hebt!
Omdat er van buiten vaak niets te zien is, is het belangrijk dat anderen weten hoe je je voelt en wat je wel of niet kunt. Geef dit daarom duidelijk aan, dat bespaart een hoop energie.
Vier tips voor communicatie bij chronische ziekte:
- Geef je grenzen aan: jij bent de enige die ze kan voelen
- Uit je behoeften en verlangens: wat voelt voor jou goed?
- Zeg nee als iets echt niet lukt
- Doe een voorstel: wat zou je graag willen?
Sluit vriendschap met je lichaam
Om je grenzen aan te kunnen geven moet je wel kunnen aanvoelen wat die grenzen zijn. Soms zit daar al een uitdaging: dan weet je pas achteraf wanneer je over een grens bent gegaan. Het is dan echter te laat. Vaak ben je er uitgeput of nog zieker van geworden. Het is dus belangrijk om je lijf opnieuw te leren kennen en goed zijn signalen op te vangen.
Wat je kunt doen om wat uit je hoofd en meer in je lijf te komen is het beoefenen van mindfulness, meditatie en lichte bewegingsvormen als yoga en qi gong. Ook krachttraining in de sportschool, een acteercursus of werken met dieren kan je helpen meer contact te maken met je lijf.
Oefening 1: Voeldagboek
Als je zelf aan de slag wilt om je grenzen beter te leren aanvoelen, is het bijhouden van een voeldagboek een goed begin. Neem elke ochtend en avond een moment om bij jezelf in te checken.
Adem een paar keer diep in en uit, en ga je lijf even langs. Wat voor fysieke sensaties zijn er aanwezig? Wat voor gevoelens en emoties? Schrijf alles op.
Als je dit een paar weken doet zul je merken dat je gemakkelijker contact maakt met je lijf en dat je patronen begint te ontdekken.
Kwetsbaar zijn over je ziekte is niet zwak: er zit juist grote kracht in. Bovendien kunnen mensen je pas steunen als je duidelijk bent over je behoeften. Blijf niet als een eenzame held op je eiland zitten, maar laat anderen weten wat je doormaakt.
Definieer je kernwaarden
Is het voelen van je grenzen nog een stap te ver? Start dan met het bedenken van je kernwaarden. Kernwaarden zijn dingen die je belangrijk vindt, die je als een soort kompas voor je leven kunt gebruiken. Voorbeelden van kernwaarden zijn: verbinding, vrijheid en eerlijkheid.
Als je weet waar je voor staat, en je leeft naar wat je belangrijk vindt, dan sta je sterker, en laat je noch je ziekte noch mensen in je omgeving je leven regeren. Dan ben jij, en niet je chronische aandoening, de kapitein op je eigen schip.
Oefening 2: ontdek je kernwaarden
- Bedenk wat jouw prioriteiten zijn. Is het je gezin, je werk of je gezondheid? Is het je persoonlijke groei, je energie of je relatie? Maak een top drie en probeer je er echt aan te houden.
- Stel je zelf de vraag: ‘wat zou je doen met een miljoen?’ Als alles mogelijk was, wat zou je dan doen? Aan de hand van je antwoorden kun je zien waar je hart sneller van gaat kloppen.
- Wat vind je belangrijke waarden in jezelf en in anderen? Is dat loyaliteit, rechtvaardigheid of harmonie? Of vind je je ruimte innemen belangrijk?
Maak, aan de hand van bovenstaande tips, een lijstje van vijf tot zeven kernwaarden en plak dat op je koelkast of op een prikbord. Elke keer als je een beslissing wilt nemen kijk je even naar je lijstje en zo pak je dus de regie vanuit jezelf, en niet vanuit je omgeving, je patronen of je ziekte.
Stap 2: breng het acceptatieproces op gang
Acceptatie is een van de moeilijkste dingen als je een chronische diagnose krijgt. Dat is ook logisch: ziek zijn is niet leuk, en chronisch ziek zijn al helemaal niet. Veel mensen schieten direct na de diagnose in de ontkenning, waarna er een proces volgt van verzet, emoties als boosheid, verdriet en angst, hoop op herstel en het langzaam leren omgaan met ziek zijn.
Waarom is het zo lastig om te accepteren?
- Ten eerste: het chronische karakter van je ziekte zorgt ervoor dat je je soms heel goed voelt en dan weer ineens beroerd. Het feit dat je dit je hele leven zult hebben kan je het gevoel geven van een tikkende tijdbom. Dat maakt het lastig om te accepteren.
- Ten tweede leven we in een ‘feel good’-samenleving waarin je op televisie, in bladen en op social media continu het perfecte plaatje te zien krijgt: gezonde, gelukkige mensen met bergen energie, waarmee niets mis lijkt te zijn. En niets is ‘imperfecter’ dan een chronische ziekte te hebben en patiënt te zijn.
- Tot slot is er nog de werking van onze hersenen: het brein wil namelijk het liefst weg van pijn. Het heeft van nature de neiging om het gevecht tegen pijn aan te gaan – of ervan weg te vluchten – in plaats van het te doorvoelen, ervaren en erin te berusten. Dat maakt het extra moeilijk.
Dat verzet – want dat is wat je brein gaat doen – kan vele vormen aannemen: van afleiding zoeken, piekeren en de hoop opgeven tot blijven hangen in boosheid of verdriet, het proberen op te lossen en heel hard werken of zorgen voor andere mensen in plaats van voor jezelf. Misschien herken je daar wel wat van.
Toch blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat het doorlopen van het acceptatieproces je kwaliteit van leven flink verhoogt. Het is dus heel belangrijk om dit proces op gang te helpen.
Zo maak je een start met aanvaarding
Wat kun je zelf doen?
- Zoek mensen die hetzelfde meemaken als jij, lotgenoten die in dezelfde situatie zitten. Deel je verhaal. Het helpt om erover te praten, te beseffen dat je er niet alleen in staat, dat andere mensen met een chronische aandoening je begrijpen.
- Troost je ook met de wetenschap dat bij chronische ziekte vaak psychische klachten komen kijken. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen met chronische darmziekten vaker last hebben van angst en depressieve gevoelens. Het kan ook helpen om te weten dat bepaalde coach-methodes effectief bewezen zijn bij het verminderen van angst en negatieve gedachten.
- Bedenk: welk aspect van ziek zijn doet je het meeste pijn? Is het het feit dat je er niet kunt zijn voor je gezin? Voel je dat je er vanwege de ziekte niet bij hoort? Vind je jezelf zwak als je bepaalde dingen niet kunt? Door jezelf bewust te worden van deze ‘extra laag’ kun je er ook wat los van komen.
- Als jij je aandoening nog niet hebt geaccepteerd: onderzoek de manieren waarop jij nog ‘strijdt’. Herkenning is de eerste stap in het loslaten van verzet.
Wat is acceptatie niet?
Soms kan het woord acceptatie een beetje een negatief smaakje hebben. Maar acceptatie betekent zeker niet dat je bij de pakken gaat neerzitten en je ziek en zielig in een hoekje terugtrekken. Sterker nog: juist door te accepteren wat je niet kunt veranderen, spaar je energie. Energie die je weer kunt inzetten voor dingen die je echt belangrijk en leuk vindt. Dus gek genoeg: juist door je ziekte te accepteren, voel je je minder ‘patiënt’.
Twee tips om los te laten
- Op het moment dat je worstelt met je chronische ziekte helpt het om jezelf toe te staan om heel even toe te geven aan je boosheid, verdriet of angst. Want het is ook gewoon heel rot wat je meemaakt. Door je eigen emoties even goed te doorvoelen kun je daarna gemakkelijker doorgaan met je dag.
- Het lastige van chronische ziekte of pijn is dat je nooit weet wanneer het terugkomt – maar dus ook niet wanneer je een goede dag gaat hebben. Als je het nog lastig vindt om te accepteren dat je ‘levenslang’ hebt, probeer dan in eerste instantie te aanvaarden dat je er op dat moment, op die dag last hebt. En morgen zie je wel verder.
Stap 3: breng balans in je leven
Ik heb het tot nu toe gehad over het pakken van eigen regie (stap 1) en werken aan acceptatie (stap 2). Daarnaast is er voor iedereen, maar zeker als je chronisch ziek bent, balans nodig.
Balans is een sleutelwoord dat op alle levensgebieden belangrijk is: in werk-privé, in tijd voor jou en tijd voor anderen, balans in je dag en nacht, in actie en ontspanning. Balans vinden is al heel moeilijk voor mensen die niet chronisch ziek zijn, laat staan voor ons. Daarom tot slot wat tips voor meer balans in je leven.
Drie tips voor meer balans
- Maak een lijst van ‘energie-gevers’: mensen, plekken en activiteiten die je energie geven. Probeer die zoveel mogelijk in je leven te brengen.
- Maak ook een lijst van ‘energie-vreters’: mensen, plekken en activiteiten waar je niet blij van wordt en waarbij je onnodige energie verliest. Als dat echt niet mogelijk is, omdat het om je zus of werkplek gaat, probeer ze dan te doseren.
- Kijk naar je kernwaarden (zie tip 1) en probeer zoveel mogelijk naar die waarden te leven. Je zult zien dat hoe meer je leeft naar jouw eigenheid, hoe fijner je je voelt en hoe beter je met je chronische aandoening komt kunt gaan.
Coachende aanpak
Zoals eerder vermeld coach ik niet alleen chronisch zieke mensen, maar heb ik zelf ook al meer dan 20 jaar de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte. Naast de bekende diarree- en pijnklachten heb ik regelmatig last van mijn gewrichten, een laag energieniveau en bij vlagen psychische klachten die horen bij mijn chronische aandoening.
In die 25 jaar heb ik alles geprobeerd om een fijner leven te hebben met de klachten. Diëten en beweging maar ook yoga, meditatie en therapie. Alles hielp een beetje, maar niets was doorslaggevend.
Toen ik zelf een coach-opleiding ging doen en merkte dat coaching mijn levensgeluk en vitaliteit vergrootte, besloot ik om me te specialiseren tot coach voor mensen met chronische klachten.
Samen aan de slag
Heb jij chronische lichamelijke klachten en lukt het je niet om de balans te bewaren? Of voel je dat er, ondanks je diagnose, meer mogelijk is? En merk je ook dat je het niet alleen wilt doen? Misschien kan een coach jou verder helpen.
Je bent welkom voor een gratis en vrijblijvend kennismakingsgesprek met mij of een van de andere coaches van Coachfinder.
